リウマチャーに100の質問

やろうやろうと思って、今日まできました。

（基本編）
1.あなたのHNを教えてください。
あき（7号）



2.HNの由来は何ですか？
あきという名前がありふれているので
適当に7人目くらいかな、と思ってつけた。


3.性別は？
腐りかけの女子


（医療編）
4.あなたの発症年齢は何歳代ですか。
またはリウマチ歴は何年ですか？
発症は35歳、なので2年です。

5.何がきっかけで発病したと思いますか。 思い当たることはありますか？
対人関係のトラブル。



6.あなたのリウマチの主な症状は？
午前中の手のこわばり、膝や足首などの痛み。


7.リウマチになる以前、リウマチという病気が
どんなものかを知っていましたか？
おばあちゃんの病気だと思っていました。


8.あなたは何によってリウマチと確定診断されましたか？
血液検査と症状。


9.リウマチと診断された時、医師から病気の説明はありましたか？
リウマチではないんですか？と最初から聞いていったので
「ご心配の通り」と、特になかった。


10.今までどんな抗リウマチ薬を使ってきましたか？
アザルフィジン一筋。


11.現在使用中の薬を教えてください。
アザルフィジン一筋。後は他の病気のものです。


12.薬を処方された時、その薬の効果や副作用を調べていますか？
薬局で説明された限りでしたが、その後
実際に副作用をどっぷりと味わってから、ネットで調べました。

13.新薬を試してみたいですか。どの新薬を試したいですか？
今のところ考えてないです。…というか
新薬の詳しいことを知りません。


14.リウマチの合併症がありますか？
甲状腺機能障害と外反母趾。


15.どこかに変形はありますか。
変形は発病後何年目くらいからですか？
今のところないです。…あ、外反母趾？


16.人工関節は入っていますか。発病後何年に入れましたか？
入っていません。


17.リウマチ以外に病気（慢性疾患）を持っていますか？
甲状腺機能低下症

18.あなたの治療法は何ですか。
西洋医学・漢方・鍼灸　etc…。
今のところ、医者の言うとおり…なので西洋一本？


19.リハビリをしていますか？
していません。


20.リウマチの痛みを軽減するために、
何かしていることはありますか？
防寒。


21.あなたのリウマチは検査数値に現れるタイプですか？
あまり…みたいですね。


22.【検査数値に現れないタイプ向け】
主治医は治療にあたって（薬の選択など）
何を判断材料にしていますか？
特に変化がないので…という感じのようです。


23.あなたのリウマチは天候や季節に左右されますか？

はい。


24.リウマチ日記（記録）をつけていますか？
ブログでちょこちょこ。


25.女性ホルモンとリウマチとの関連を実感することありますか？
はい。


26.寛解を経験したことがありあますか。
それはどの抗リウマチ薬でですか？
アザルフィジンで、つい先月まで寛解状態でした。


27.寛解すると、今まで通りにリウマチ仲間と
つき合えなくなると思いますか？
そうは思ってないけど、自分だけ楽になって
申し訳ないなぁ…というキモチはなんとなくありました。
…というより、仲間が明確にはいません。

28.ステロイドの軟膏（ファルネゾンゲルなど）を
使ったことありますか。効果はあった？
ないです。


29.お気に入りの湿布薬はどれですか？
使っていません。

30.いわゆる「民間療法」をしたことがありますか。
どうでしたか、続いていますか？
ないです。


31.通院時間はどれくらいですか？
1時間以内。


32.病院の待ち時間はどれくらいですか。
その間何をして過ごしていますか？
2～4時間。本を読んだり寝たりしています。


33.あなたの年間医療費はどれくらいですか？
昨年調べたら（丸々一年払ったのは去年ｵﾝﾘｰなので）
10万には達していませんでした。


34.主治医との関係はうまくいっていますか？
信じるしかないので信じてますが
不安はある…そんな感じです。



35.転院をしたことがありますか。その理由は何ですか？
はい。仕事との両立の関係。症状とのバランス。

36.セカンドオピニオンを受けたことはありますか？
一番最初に受診した病院（一応リウマチ科）で
「関節痛いのは気のせい」と、言われたので即座に。


37.今の医療現場（病院・システム・医師）に
言いたいことをどうぞ。
患者の情報調査力が過剰な傾向にあるので
それは仕方ないとしても、
いまひとつ先生の説明が不足に感じることがある。

（気持ち編）
38.自分の良い所、好きな所を３つ挙げましょう。
行動力、文章力、優しいところ。


39.リウマチになって一番辛かった（悲しかった）ことは？
病気の割には日々頑張っているけれど、
それを認めてくれる人が殆どいないこと。
理解してもらうのがなかなか難しい。


40.反対に良かった・得をしたと思えることは何？
人の本質が見えたこと。もちろん嫌な面も見たけど
本当に優しい人にも出会えたので。


41.リウマチになって性格が変わったと思いますか？
変わらない。変えたい。頑張ってるところ。


42.リウマチにストレスは大敵！
あなたのストレス解消法は？
聞き上手な友達とのおしゃべり。

43.どんな時に「リウマチであること」で落ち込みますか？
“これってズルだと思われてるんだろうなぁ…”っていうとき。
運動できない時、仕事にいけない時。 

44.どんな時に「リウマチであること」を忘れていますか？
飲んでるとき。


45.落ち込んだときの気分転換方法を教えて。
食う。飲む。←本当はよくない。


46.何をしているときが一番楽しいですか？
犬と遊んでいるとき（飼ってないのに）


47.リウマチであることの今一番の「不安」は何ですか？
お金かなぁ…。あとは結婚。まー…可能性も低いんですが（笑）
なんとか相手が見つかったとしても、絶対、相手の親御さんに
反対されそうだから。


48.「リュウマチ」って書いてある物や、書いている人を見るとどう思う？
ディズニーとデズニーの違い？ 



49.「どこ」(手とか足とかの個所)がリウマチなのと聞かれたら
どう答えますか？
「全身なんだっつーの！」


50.親切心からだとわかっても
困るもの・困ることはありますか？
調子がいい日にも「○○さんはリウマチだから」と
遠慮されたり、気を遣われちゃう（荷物もってくれたり）。
申し訳ない気がしてしまう。

51.半分まで来ました、ちょっと一息入れましょうか。
休憩のとき飲みたい飲み物は？
味噌汁（トン汁かなめこ汁）。

52.飲み物に添える茶菓子は何が好き？
たらこ。菓子じゃないってか。


53.一番言われたくない言葉・
聞きたくない言葉はな～に？
「そんな病気になるなんて年寄りなんだねー」


54.これだけはわかって欲しい、と
周りの人に思うことは何ですか？
年寄りの病気じゃないんだよ。 ただの関節痛じゃないんだよ。


55.リウマチを理解してくれない人に対して
あなたはどういう感情を抱きますか？
うーん…そういう人なのか、と思う程度です。


56.誤解が多い「リウマチ」という病名を
変えるとしたら何がいい？
うーんうーん…免疫異常って言葉が入ると
わかりやすいのかな？


57.杖や装具等を使っている人を見かけると
リウマチャーかも～と思いますか？
7割は思いますね。


58.友達はリウマチ仲間、リウマチ以外の友達どちらが多いですか？
以外が圧倒的です。
ネット以外の世界ではリウマチ友達いません。

59.心を閉ざしてしまったリウマチの友達に言葉をかけるとしたら？しゃーないかなぁ…。
（日常生活編） 60.リウマチになってからどんな仕事をしていますか？現場だったり事務だったりいろいろ。
61.仕事をしていて(するには)キツイと思う(思った)ことは何ですか？調子の悪い日の肉体労働。
62.リウマチ発症後に役にたった資格や免許はありますか？ないです。
63.病院や公の場で、肩身の狭い思いをしたことはありますか？それはどんなこと？見た目は健康なので駅のエレベーターとかで肩身が狭い。「リウマチ」ってゼッケンをつけて歩きたい時がありました。
64.あなたが体験した笑えるリウマチ的エピソードがあったら教えて！今のところ笑えてなーい。

65.入院時の愉快なこと、困ったエピソードを教えて。入院は未経験です。
66.現在、これが出来なくて困っているということはありますか？朝シャン（笑）。熱中夜の快適な睡眠。
67.「もー、これは手放せないッ」という便利なもの、ありますか？蛇口がひねれないので、カポッとはめてハンドル風にしてくれるヤツ。
68.「こんなのあったらいいな！」と考えるリウマチグッズを挙げてください。手の指を丸ごと包んで温めてくれるグローブ
69.料理をするときの工夫や、便利な道具、助言があったら教えて。硬い野菜は使わない。
70.身体が辛い時の、お助けレシピを教えて! すいません。インスタントか外食でにげます。
71.突然ですが…老後または身体が利かなくなったら生活（介護）はどう（誰にと）お考えですか(希望しますか)？今の現状では…死ぬしかないかな…。
72.予算を気にせず旅行できるとしたら、どこに行きたいですか？カラッとした気候の南国ならどこでもいい。

73.温泉がリウマチに効くと思いますか。温泉施設への要望があったら一言！効かないけど、温まるのはいいと思う。リウマチ割引とかあるといいなぁ。
74.友達と食事をするなら、ケーキバイキングつきのフレンチ老舗の蕎麦屋どっち？老舗のフレンチオンリー。ケーキはいらない。
75.外出時に困ること、困るものは何ですか？暑さ寒さの調整が大変なので、荷物が増える。ま、そんなには困っていない。
76.エスカレーターで必ず片側を一列空けるルールに疑問を感じませんか？そんなに本当に忙しい人はいないハズなのにねﾌﾟﾌﾟｯって思います。忙しい人は階段歩けーって。
77.障害者手帳を持っていますか。あなたにとってのメリットとデメリットを教えて。いいえ。
78.介護保険の認定を受けていますか。メリット・デメリットを教えて。いいえ。

79.障害年金を受給しているか、受給したことがありますか？いいえ。
80.１日の睡眠時間はどのくらいですか？ 6～8時間くらい。
81.あなたは朝型、夜型？
どちらかといえば夜かなぁ。 82.ベッド派、布団派？ベッド。（インターネット・情報編） 83.あなたのインターネット歴は何年ですか？ 10年くらい。

84.使用しているPCのタイプと、

使用時に工夫していることを教えてください。デスクトップ…といえばいいのかな？特に工夫はしてません。

85.【HPを持っている人向け】自分のHPを持って

良かったと思うのはどんな時、どんなことですか

情報を集めやすい。応援してもらえる。

86.リウマチについて調べ物をする時、まず見るのは

医療情報提供サイトですか、

体験談のある患者の個人サイトですか？

個人サイトです。

87.今までどんなリウマチ本を読みましたか。お薦めの本はありますか？

特に読んでません。
（雑談・まとめ編） 88.あなたの好きな言葉を教えて。

Letitbe

89.大好きな食べ物、大嫌いな食べ物を教えて。大好きなのは…なんだろう。大嫌いなのは…なんだろう。 90.リウマチになって、太った、痩せた、変わらない？変わらないです。

91.リウマチャーは美人だという説があるけど、

本当かなぁ。で、あなたは？残念な感じ。 92.あなたは誰に（何に）似ていますか？

犬。 93.選べるとしたら渋めのベテラン医師と若くてカッコいい医師のどちらを選ぶ？

通院の楽しみを増やしたいので後者で。

94.あなたの主治医は誰に（何に）似ていますか？河童。

95.映画監督になれるとしたら、どんな映画を撮りたいですか？嵐の映画って、バカなことでも言っておく。

96.あなたの目の前にリウマチの神様が現れました。さあ、思いのたけをぶつけてみましょう！そんなに悪いことした？

97.自分のリウマチの予後は明るいと思いますか？

明るくありたいねー。 98.もしリウマチが治ったら何がしたい？好きな姿勢でクーラーがんがんかけて眠る。

99.今の夢は何ですか？求められること。

100.最後に一言！